僕の難病指定されない、難病の話　～リンパ管腫症とは～

こんにちは
がるです

プロフィールにも書いてありますが、僕は難病指定の病気なのに、難病指定にされない中途半端な病気を持っています
傍から見たら健常者なんですけどね

右骨盤骨リンパ管腫

みぎこつばんこつりんぱかんしゅ、って病気です
難病指定にもされるリンパ管腫症（りんぱかんしゅしょう）が右の骨盤に発症しています

病気の発症は原因不明
遺伝性も無いため、親や弟には症状はありません
どうやら先天性のものらしいです
未だに偉い人たちでも原因は、わかってません

 

リンパ管腫症の症状

僕の場合は右骨盤にあるリンパ管が多くなり、骨の密度を減少させ、強度が保てなくなっています
（骨粗しょう症は、骨の密度が少なくなるだけみたいなので、別物です）

簡単に言えば、僕の右骨盤は防御力が無いんです
左は普通に鎧つけてるのに、右はコピー用紙しかつけてない、みたいな
スライムの体当たりでも大ダメージ食らいます
ちなみに右骨盤のところには、ルフィと同じで２針の縫い目があります
でも、金玉みたいにゴムゴムの能力はありません

 

レントゲンを撮ると症状のある右骨盤がグレーになります

↑　このレントゲン、よく見ると右上の腸にウンコが詰まってます

画像左側が右骨盤です
左右で色が違うのがわかるかと思います
今の主治医の先生でも僕を含めて３人くらいしか患者さんを診てない珍しい病気みたいです
他の患者さんは肩とかに症状があるらしいです

詳しいことは他の患者さんのプライバシーですし、僕が聞いてもわからないので聞いてもいません
だいたい１５０万人に１人の確立の病気みたいです

全国で１００人いないらしいっすよ！
コレだけの確率なのに宝くじで３億円と当たったことがありません
意味がわかりません、神様、デンデ様、神コロ様
僕、股間にドラ●ンボールみたいなゴールデンボールが２個あるくらいやん

 

リンパ管腫症での僕の私生活

僕の症状だと私生活を過ごす上では全く問題になりません
歩いたり、立っていたり、座ったり
車の運転も１日７００ｋｍくらいなら余裕です
そんなに乗らないけど、自転車も大丈夫

釣りもします、けど釣れません
ライフル射撃も下手くそですが、やれています

食生活も制限されていませんが、お酒を飲んだ次の日は微妙に痛みます
ラーメンは回復薬だと思ってます

性生活もアクロバティックなことはしないため大丈夫
なのでシミケンさんより、加藤鷹さんのほうが勉強になります

この病気がわかってから主治医からは、走る、重たいものを持つ、ボールを蹴る、など右足に負荷のかかることは止められているくらいです

他に止められている特殊なことだと･･･
乗馬禁止　骨盤に衝撃が来る
満員電車禁止　人や荷物が骨盤付近にぶつかるから
刺青・タトゥー禁止　ＭＲＩ検査が出来なくなるから（これは僕自身がいろいろ調べて決めたこと）
ですかね

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リンパ管腫症の発覚

骨盤の防御力が無いため、普通の人が耐えることが出来ることで骨盤にダメージを食らいます

それが小学校２年生の時でした

休み時間に友達と校庭の遊具で遊んでいました
めちゃくちゃ無邪気にです
今みたいに薄汚れた心を持っていない時期です

遊んでいる時、手を滑らせ、遊具から落ち、尻餅をつき、痛くなり、足を引きずっていました
この時点で骨盤にはヒビが入っていたと考えます
授業を受け、家に帰ってからも、痛みのため歩き方がおかしいと、親たちが気がつき病院に連れて行かれました

珍しい病気のため、地元の小さな整形外科の先生はサッパリチンチンわからない状態でした
レントゲン・ＣＴ・ＭＲＩをとってもお医者さんが気がつかない、わからないんです
病院をたらい回しにされ、紹介状を持って、オカンに連れまわされる日々を過ごしました

市内で一番大きな病院でもわからず、とうとう名古屋市鶴舞の名古屋大学医学部付属病院へ紹介状を持って行くことになりました
もうこの時に両親は、「うちの息子、ヤベェんだろうな」と薄々気がついてきてたと思います
もちろん名古屋には、がるパパも付いてきてました

 

リンパ管腫症・骨盤のスペシャリスト、Ｓ先生との出会い

名古屋大学医学部付属病院に行かされたのは、骨盤のことをメインで診てる、という先生がいたからです
病院の先生でも専門があるんすね
それがＳ先生でした

まん丸な顔に、まん丸な大きなメガネをかけた優しい顔つきでした
レントゲンと診察にスゲェ待たされ、診察室に入ってリンパ管腫症のことを聞かされたのを昨日のことのように思い出せます

それだけ大きな病気ということが子どもながらショックでした
小学校２年生でも理解して、えらいこっちゃな病気だと考え、その場で号泣してました

僕が１８歳くらいになってから、酔っ払ったがるパパから聞いた話ですが、
「この子（僕）の将来を思って、２人で海に飛び込んで死のうかと考えた」
なーんて事も聞かされました
いやー…魚のご飯にならずに済みましたわ

 

名古屋市天白区平針の名古屋記念病院に転院

先生が名古屋記念病院に移るということで僕もついていくことになりました

この平針の名古屋記念病院で手術と検査で入院していました
夏休みの前後も使う入院生活の体験をしました
この時に、大小あわせて５回くらい手術室に入って行ったのを覚えてます

当時は小児科病棟がなく、整形外科の入っている階に入院してました
周りは、高齢の方ばかりで、小さな僕は看護婦さんたちにチヤホヤされ、ここで白衣の天使の美しさを知りました
早いよね、いいんだよ別に、素敵なことだし！

親が付っきりで、個室の病室生活
クソ痛い麻酔を打たれれば、入院してる階に響き渡るくらい泣いてました
だから麻酔も効いてこない
手術は好奇心半分、恐怖半分でした

右骨盤からリンパ液を採取するための細いチューブが２本生えてたり
そのチューブを外す時にケチャップみたいなので消毒をされたり
車椅子乗って遊んでたら、点滴のチューブが外れたり
おやつなのに嫌いなウドンが出てきて泣いたり
ナースステーションでシャボン玉を飛ばさせてもらったり
近くの公園まで看護婦さんと遊びに行ったり

いろんなことを入院中に体験させて頂きました
両親を含め、主治医の先生や看護婦さんたち、周りの人たちが全力で、優しくサポートしてくれたから、嫌なことを考えずに入院生活が送れたんだと思います

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名古屋記念病院を退院してからの生活

とりあえず名古屋記念病院での手術、検査の入院生活が終わってからは、普通に小学校に通ってました
ただ、入院生活で学校での授業も受けていなかったため、授業についていけませんでした
九九も言えなかった
容積の単位もあやふや
周りの子達を何の呪文言ってんだコイツら、みたいに見てました

もちろんですが、夏休み明けから、水泳意外は体育の授業は見学
今でも水泳はやってもいいと言われてます
学校の先生たちも病気持ちの僕に何かあってからは困りますからね

でも、ワンパクな盛りなんで、怪我しない程度に走り回って叱られてました
ここから、ずーっと体育の授業は見学です
もちろん運動会、体育祭もです

何もせずに炎天下の中、座ってるだけ
僕にとっては単なる苦痛、拷問でした

高校３年生の時には体育祭に行きたくなさすぎて、前日に担任とケンカ
先生「クラスメイトに迷惑だろ、来い」
僕「そんなことは知らねぇ、行かねぇ」
の押し問答

もちろん行きませんでしたけどねｗ
行っても何もすることが無いのは知ってました
何もすることが無いのに、体育祭に行かなくても迷惑にもならないのも知ってました
だから自転車乗って大好きな本屋に行ってました

高校の体育祭は
１年生→風邪ひいた（ウソ）
２年生→風邪引いた（ちゃんとウソだけど、ズル休みをしたと担任に後日報告）
みたいな感じで高校３年間の体育祭は全部行きませんでした

 

大学でライフル射撃との出会い

３回とも体育祭に行かなかった高校は第二志望の高校でした
僕、高校受験にチョッピリ失敗してるんですｗ

で、周りの生徒より少しだけ真面目な顔して授業を受けていたら大学への推薦をもらえちゃったんです
めっちゃ頭悪いのに

当時、推薦をもらった大学は目もつけておらず、とりあえずオープンキャンパスに行ってきました
そしたらあるやん、ライフル射撃部

これが僕の運命の出会いでした

オープンキャンパスでは、高校生の僕を快く部室に迎え入れてくれ、楽しくライフル射撃のことを先輩たちが説明してくれました

もちろん推薦だったため、受験には落ちずに大学へ入学
入学式から２日後くらいには射撃部へ入部していました

僕はライフル射撃というスポーツが、生まれて初めて自分から進んで行うスポーツでした
走ったり、飛んだりもしない
ただただ、じーっとしてて、トリガーを引くスポーツ
（今となっては、そんな簡単なスポーツだと考えてませんけど）

右骨盤骨リンパ管腫は関係ないスポーツでした
周りは病気のことをハンディキャップとも考えてくれず、そのことが逆に新鮮だったのかもしれません
僕もライフル射撃の点数・技術が伸びていく楽しさ、病気持ちが健常者に勝てるという、一歩違った楽しさを感じてましたｗ

 

高校のころから、リンパ管腫症がくすぶり発作がおき始める

ですが、そう上手くはいきません
リンパ管腫症の原因不明の発作です
高校２年生のときには夏と冬に２回、骨盤の痛みと熱での発作で入院をしました
主治医の先生も僕だけのものだと話してました

それが大学３年生のときにも出てきやがりました
しかも国体前
コーチをしてくれていたＯさんには多大なる迷惑と、ご心配をおかけしました
これが出てきた後は右足のパワーが落ちますが、当時は毎日練習して撃って、感覚を取り戻してました

社会人になってからも何度か発作が起きています
夜寝ているとき、仕事中
発作が出てくる時間は様々でした

主治医の先生は「原因不明」と言いますが
僕なりに考えるとリンパ管腫症の発作は「ストレス」が原因かと考えています

仕事や私生活、はたまたライフル射撃など、ありとあらゆるところにストレスの原因が落ちています
それを拾って、集めて、溜め込んで爆発してるんでしょうね

発作で入院して、いいこともありましたよ
それは別の記事で書いてあります･･･

僕のリンパ管腫症の発作

発作の詳しい内容としては
・右骨盤周りの痛み
・４０度くらいの熱
が出て来ます

発作が起きた初日と２日目は熱にうなされ、記憶が飛び、自分でも何をしているのかわからず泥のように眠っている状況が続きます

３日目くらいから落ち着いてきて、まともに食事がとれるようになり、熱にうなされることも無くなってきます

 

発作の原因を調べるために、血液検査や、レントゲン、ＭＲＩをしますが、発作の原因はわかりません
発作が起きているときでも、いつもの検診のときと変わらない数値や、骨の写真が撮れるだけです

治療方法も原因不明のため抗生物質の点滴を投与、痛み止めと解熱のロキソニン系の薬の服用だけです

あとは安静に寝て、ご飯をたくさん食べるだけです
こんな入院生活が１週間～１０日続きます

熱と痛みが落ち着き、退院してからは、右足周りの動きが悪いため接骨院などでのリハビリと治療をします
この生活が２週間くらい続きます

仕事は行っても役に立たない程度のレベルで退院です

 

なぜ難病指定なのに、僕のリンパ管腫症が難病指定されないのか

最初にも書きましたが僕は、難病指定の病気なのに、難病指定にされてない中途半端なリンパ管腫症、なんです

難病指定にしてくれればいいのに！
ってなってますが、なんで指定されないのか調べました

難病指定のレベルわけ

難病指定にもレベルがあるんですね
モンスター倒して、経験値もらって、上げてく、ってやつじゃないです
病気の重症度とでも言っておきます

日本の判定基準のレベルが０～６まであるんです

「０」自覚・他覚症状無し
「１」症候はあっても明らかな障害はない　日常の勤めや活動は行える
「２」軽度の障害：発症以前の活動がすべて行えるわけではないが、自分の身の回りのことは介助なしに行える
「３」中等度の障害：何らかの介助を必要とするが、歩行は介助なしに行える
「４」中等度から重度の障害：歩行や身体的要求には介助が必要である
「５」重度の障害：寝たきり、失禁状態、常に介護と見守りを必要とする
「６」死亡
【厚生労働省ＨＰより引用】

僕の場合は、人の介助なく不自由なく生活できています
走ることや重たいものを持つことを制限されてるくらいなので、自己判断でレベル２ってとこです
マサラタウン出たときのコラッタと同じじゃん

これでレベル３以上が重症らしいです
僕、介助いらない子ですからね
だから難病指定されないんです
病気だけ持っておいて、何も無いマイナスな体って、メンドクサイだけです

 

これから将来、リンパ管腫症との付き合い方

現段階の医学だと、死んでも治らんのがリンパ管腫症です
だから今のところは、年２回検診に行って主治医の先生と楽しくお話してくることを続けます

治療方法も無いみたいだけど、死ぬわけじゃないから、急ぎもしてないし

発作が起きたら、あーたくさんの看護婦さんとお話が出来るなぁ、って思っておけば気も楽になります

もし近い将来、リンパ管腫症の治療方法が見つかったら、治そうとは思ってますよ
なんで、偉い人、お医者さん、頑張ってください
僕は死ぬまで待ってますので

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僕がリンパ管腫症で義足になって、作成を手伝ってくれた方には
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もし右足が、どうにかなって無くなっちゃたら、ハガレンみたいにメカメカしい義足にします、したいです、やります！！

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出来れば、ミサイルが膝から出るような仕組みがいいですね

最低でもＢＢ弾が連発で５００発くらい発射できるギミックはほしいです

 

なーんて夢が語れる病気持ちの変な僕でした

 

マイナスのことは、プラスに

痛いことは、笑いに

人生は死ぬまでネタ作りです

ではでは


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